Nezlomní: 18 otvorených rozhovorov o autizme
Autori
- Hodnotenie knihy
Viac o knihe
Kniha Jozefa Bednára Nezlomní prostredníctvom 18 otvorených rozhovorov otvára dvere do komplikovanej, tabuizovanej a mýtmi opradenej problematiky, ktorá sa týka tisícok slovenských rodín. V knihe sú fotografie jedného z najlepších slovenských reportážnych fotografov Tomáša Benedikoviča. Jozef Bednár, novinár, bloger a mimoriadne angažovaný otec dospelého autistického syna Mareka, urobil rozhovory s ľuďmi, ktorí autizmom intenzívne žijú či už ako terapeuti, rodičia, starí rodičia, alebo súrodenci, a ktorí sa rozhodli otvorene o svojich problémoch aj radostiach hovoriť. Každá rodina má svoj vlastný príbeh ohraničený jednou alebo viacerými diagnózami a každá má k diagnóze iný prístup a iné možnosti intervencie. Dospelý asperger Ján v rozhovore so svojou mamou hovorí o práci v Anglicku a vodičskom preukaze, súrodenci Froncovci zasa o spolužití s autistickým bratom. Rodina z Fintíc veľmi otvorene opisuje dlhoročnú sociálnu izoláciu, ale aj radosť z malých pokrokov dcérky. Mária sa už 15 rokov sama stará o svojho autistického vnuka Tomáša, Filip má zas pomerne raritnú kombináciu Downovho syndrómu a autizmu a k tomu ďalšie vážne zdravotné problémy a Klára v štyridsiatke začala študovať, aby zvládla zápas s byrokraciou a pre svoju autistickú vnučku vybojovala to, na čo má právo. To sú len niektorí z ľudí, ktorí sa rozhodli hovoriť o svojom živote s autizmom. Otvorene o autizme Napriek tomu, že detí s touto poruchou pribúda (nejakú z foriem autizmu má podľa posledných výskumov jeden zo sto ľudí), koluje o nej množstvo mýtov, rodičom často chýbajú základné informácie aj inštitucionálna podpora. Kniha nie je určená len pre rodičov, ktorí tušia, že ich dieťa je iné, ktorých dieťa už bolo diagnostikované alebo ktorí hľadajú ľudí s podobnými skúsenosťami. Je určená všetkým, ktorí chcú spoznať zblízka život rodín s akokoľvek zdravotne znevýhodneným členom. Veríme, že kniha prinesie viac empatie a pochopenia voči ľuďom, ktorí sú iní. Autizmus má mnoho podôb a výrazne ovplyvňuje život celej rodiny. Niektoré deti dokážu bez väčších problémov fungovať v bežnej spoločnosti a udivujú svojimi schopnosťami, iné potrebujú celoživotnú starostlivosť. Vieme si predstaviť, aké situácie riešia rodičia autistických detí a ako táto porucha ovplyvňuje ich partnerský vzťah? Aké majú skúsenosti so školou, škôlkou či s terapiami? Ako sa cítia ich súrodenci a ako vidí svoj život dospelý autista? Čo hovoria o príčinách a prejavoch autizmu odborníci, na akú podporu od štátu majú autisti nárok a kde môžu hľadať pomoc?